女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债(女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债)

在这个世间上,有许多的病症为罕见病,而这种病症的花费也是十分高昂的。近日,有一女孩患上腿骨溶解症,为了保住她的腿已经花费了几十万并且处于负债状态,具体是什么情况?这位女孩大腿骨溶解去到广州求医,有机会保住自己的腿吗?和小…

在这个世间上,有许多的病症为罕见病,而这种病症的花费也是十分高昂的。近日,有一女孩患上腿骨溶解症,为了保住她的腿已经花费了几十万并且处于负债状态,具体是什么情况?这位女孩大腿骨溶解去到广州求医,有机会保住自己的腿吗?和小编一起来看看吧。

女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债(女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债)

骨质溶解是一种骨质病变症,是一种罕见的特异性骨吸收性疾患。

骨质溶解是一种骨质病变症,又称“鬼怪骨”、大块骨质溶解症、消失骨病、急性自发性骨吸收、戈勒姆骨消失综合症、特发性骨质溶解症等。

2月7日,网友(@亭敬白我)在微博发布求助文章称,自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病,跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后,仍无法找到病因。

“希望能有相关的医学专家告诉我,我女儿究竟得了什么病,该如何治疗,帮助我女儿重新站起来。”

2月11日下午,记者联系到该患者的母亲陈女士,对方称,今年23岁的女儿于2014年意外摔伤造成大腿骨折,去医院做接骨手术后,发现骨头接口处开始溶解,之后接连几年右大腿出现骨头变少症。

患者的母亲陈女士告诉记者,在此后的治疗过程中,其女儿仅接骨、植骨手术已做了4次,检查报告更是不计其数。

每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿,但病情仍会恶化,右大腿骨头会出现“自噬”现象,一点点化掉,进而消失。

“8年了,我终于等到确诊(结果)。”

2月28日,小雪(化名)在微博上公开了医院开具的疾病诊断证明书,经诊断,她被确诊为特发性骨溶解症,是一种罕见病。

在过去的近8年间,右大腿骨头莫名“消失”一直折磨着小雪。

2014年,读初三的她意外受伤导致右大腿骨折,做了钢板固定手术,复查时发现出现创口的骨头在变短。

此后,她多次求医,做了2次植骨手术,但右大腿的骨头仍然持续变短,植入长达23厘米的骨头也“消失”了。

女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债(女孩大腿骨溶解为保腿花费几十万还负债)

小雪在微博发出求助。

因为一直未能找到病因,有医生建议小雪截肢。

今年2月7日,小雪开始通过微博求助,希望能获得有经验的医生帮助。

求助信息在网络平台扩散后,中山大学附属第一医院骨肿瘤科沈靖南教授和小雪取得联系。

2月25日,小雪在父亲的陪同下来到医院就诊,被确诊为特发性骨溶解症。

2月28日,小雪的母亲陈女士告诉记者,接下来,小雪将按照医生的建议,每周通过注射地舒单抗和唑来膦酸进行治疗,促进骨头生长。

一个月后进行复查,之后再考虑进行骨头置换。

眼下,用药和治疗费用仍然困扰着这个家庭。

陈女士称,小雪28日早上在广州已经注射了第一针地舒单抗,接下来将回到河北邯郸的家中。

但她这几天咨询发现,邯郸当地医院不一定能提供地舒单抗和唑来膦酸这两种药物,以后可能要到省会石家庄或者北京注射。

小雪在2017年做了植骨手术,植入一段23厘米的骨头。

另一方面,小雪的治疗费用已经花了至少五十万元。陈女士称,为了照顾孩子,她没办法离开家,靠卖酒水贴补家用。

小雪注射一针地舒单抗需要1680元,未来还要进行手术,后续治疗费用仍是难题,他们想向妇联等方面寻求帮助。

公开资料显示,特发性骨质溶解症又称鬼怪骨、消失骨、骨消失综合征及Gorham氏综合征、大块骨质溶解症。

《医学影像学杂志》2010年第20卷第5期刊文介绍,这是一种罕见病,骨质溶解可发生于任何骨骼,多为单发,亦可为多发。

后者易侵犯关节并累及邻骨,早期通常不为患者重视,至 X 线检查时多已出现骨质大量消失并常合并病理性骨折。

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大多数罕见病是遗传疾病,不会传染,更不该被视为异类。

2015年至今我国制定出台了一系列政策,已有40余种罕见病用药纳入医保目录。

罕见病并不罕见,但罕见病病人却最容易被忽视。

为爱转发,关注罕见病患者,别让他们孤单!

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