2000万罕见病患者罕见病其实并不罕见(2000万罕见病群体)

在这个世界上,有许多的病症被称为罕见病,治疗费用也很高昂。在我国,罕见病患者约有2000万人,今日也是国际罕见病日,罕见病其实并不罕见,具体都有哪些情况呢?和小编一起来看看吧。

2000万罕见病患者罕见病其实并不罕见(2000万罕见病群体)

至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人。

每年2月的最后一天,是国际罕见病日。

在我国,罕见病患者约有2000万人,每年新增患者也超过20万人。

自2018年以来,有关部门通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施,不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”。

罕见病种类多、发病率低、临床研究少,成为人类共同面临的重大医学难题。

但由于人口基数大,罕见病患者的绝对数量在我国其实并不少。

有分析称,全国2000万罕见病患者,如将其家庭算在内,罕见病几乎与全社会10%的人口直接相关。

可以说,推进罕见病防治,也是关系亿万民众切身利益的大事。

罕见病在我国进入公共视线的时间不算早,但近年来在国家介入下,相关防治行动可谓进展迅速。

比如,2018年国家卫健委等部门联合发布《第一批罕见病目录》,首次给出了罕见病的官方定义;

2019年,324家医院被遴选组建为全国罕见病诊疗协作网,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊;

2019年3月1日起,首批21个罕见病药品和4个原料药获得增值税优惠……

2000万罕见病患者罕见病其实并不罕见(2000万罕见病群体)

可以看出,罕见病防治方面的“中国方案”,实际是一套政策组合拳,也是对“人民至上,生命至上”的生动实践。

国家医保局公布的数据显示,在此前的基础上,今年1月,又有7种罕见病药品进入国家医保药品目录。

其中就包括治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液,价格从每针70万元的“天价”,降到医保报销后个人仅需支付几千元。

类似的举措,立竿见影地降低了患者的治疗和用药负担。

无论是推动罕见病定义的建立,还是为罕见病药品和原料降税,抑或是提高相关药品的审批效率,推动药品纳入医保,实际都显示了政府有形之手的力量。

这种“强干预”,显著提升了整个社会对于罕见病的关注度。

因此,近几年,罕见病防治在舆论场屡屡以公共议题的方式出现,不少企业、社会组织也积极参与其中。

相当一部分患者在求医、用药上则直接受惠于此,药企、科研机构在药物研发、生产方面也有了更多动力。

可以说,我国罕见病防治的“正向循环”正在形成。

2000万罕见病患者罕见病其实并不罕见(2000万罕见病群体)

相较于一般疾病,罕见病由于发病率低,治疗技术的突破、药物的供应,如果纯粹靠市场规律“调节”,将不可避免地存在盲区。

这种背景下,政府力量主动介入,弥补了市场调节的不足,其作用不可替代。

而过去几年的实践也已充分证明,这一路径是行之有效的。

当然,罕见病是一个社会问题,也是一项系统工程。

目前,我们对于罕见病的认知也还存在着诸多空白,对于罕见病的防治,注定要久久为功,让行之有效的“中国方案”持续完善和优化。

目前,全国“两会”召开在即,有政协委员已经提出包括共同探索罕见病药品医疗保障机制、将相关药品纳入商业健康保险等建议,以在更大力度上解决患者的用药难、看病难问题。

此外,考虑到80%的罕见病都与遗传变异有关,加强相关预防、筛查,同样重要。

据悉,“十四五”期间,国家还将拨付资金3亿元用于罕见病患者多学科合作诊疗、患者及家庭成员遗传检测和咨询、医师诊疗能力培训等工作。

有了政府的积极引导与兜底,把社会各方的积极性调动起来,在罕见病防治上,我们就一定能够不断向“不让一个患者掉队”的目标靠近,让“中国方案”重新点燃万千家庭的希望。

郑重声明:本文内容及图片均整理自互联网,不代表本站立场,版权归原作者所有,如有侵权请联系管理员(admin#loooy.com)删除。
(0)
上一篇 2022年7月27日 11:41
下一篇 2022年7月27日 11:41

相关推荐

  • 米的换算单位

    米的换算单位有分米厘米毫米等,换算公式如下1米=10分米,1米=100厘米,1米=1000毫米其他单位间换算公式如下1分米=10厘米,1分米=100毫米,1厘米=10毫米以上为比较…

    2022年10月24日
  • 苏州银行招聘信息怎么查(银行秋季招聘信息)

      第一步:微信搜索“苏州银行招聘”公众号,然后点击进入并关注(如下图所示);      第二步:然后点击进入,在公众号下方的菜单栏中点击“校园招聘”-“招聘职位”(如下图所示);…

    2022年8月8日
  • 师说原文注音

    1、lǐ shì zǐ pán, nián shí qī , hào gǔ wén liù yì , jīng chuán jiē tōng xí zhī , bù jū yú s…

    2022年10月22日
  • 86年100港币等于多少人民币(90年100港币等于多少人民币)

    现在很多人都怀念上世纪80年代,因为当时社会物质虽然并不丰富,样样东西都要凭票供应,但贫富差距并没有像现在那么大,人们的幸福指数要比现在更高。当时的年轻人结婚成本远比现在要低,只要…

    2022年7月7日
  • 市场垄断是什么意思,垄断的含义及形成的原因

    垄断是什么,垄断的原意是独占,即一个市场上只有一个经营者。 垄断其实由来已久,古代的土地兼并就是一种垄断。 古时百姓以土地为生,要向国家交税,但是只依靠种地经常出现各种意外情况,一…

    2022年12月24日
  • 8开纸和a4纸图片对比(8开纸多大尺寸大小)

    A4纸是由国际标准化组织的ISO 216定义的,A4纸规格大小为:21×29.7厘米(210mm×297mm),世界上多数国家所使用的纸张尺寸都是采用这一国际标准,我国也采用这一标…

    2022年12月1日
  • 贺知章的诗有哪些

    贺知章的诗有咏柳回乡偶书题袁氏别业顺和太和肃和雍和寿和晓发奉和御制春台望望人家桃李花等等贺知章约659年约744年,字季真,晚年自号。 贺知章的诗有采莲曲董孝子黯复仇题袁氏别业晓发…

    2022年10月24日
  • 中国陆军军衔

    中华人民共和国成立前,中国人民解放军曾两次拟议实行军衔制,一次是抗日战争初期的第二次国共合作时期,一次是抗日战争胜利后。 中国人民解放军军衔一览中华人民共和国成立前,中国人民解放军…

    2022年10月22日
  • 褚时健的传奇人生简介

    百度词条褚时健简介褚时健1928年1月17日2019年3月5日,云南红塔集团有限公司和玉溪红塔烟草集团有限责任公司原董事长,褚橙创始人,先后经历两次成功的创业人生,被誉为中国烟草大…

    2022年10月22日
  • 诗意又撩人的游戏名字(诗意又撩人的游戏名字情侣)

    简要回答 一个好听又诗意的游戏名字不仅能让自己身心愉悦,畅快玩游戏,还能让队友快速记住你,留下美好的第一印象。罗列一些七个字诗意又撩人的游戏名字。 详细内容 01 一壶浊酒一壶醉 …

    2022年10月27日