2000万罕见病患者罕见病其实并不罕见(2000万罕见病群体)

在这个世界上,有许多的病症被称为罕见病,治疗费用也很高昂。在我国,罕见病患者约有2000万人,今日也是国际罕见病日,罕见病其实并不罕见,具体都有哪些情况呢?和小编一起来看看吧。

至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人。

每年2月的最后一天,是国际罕见病日。

在我国,罕见病患者约有2000万人,每年新增患者也超过20万人。

自2018年以来,有关部门通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施,不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”。

罕见病种类多、发病率低、临床研究少,成为人类共同面临的重大医学难题。

但由于人口基数大,罕见病患者的绝对数量在我国其实并不少。

有分析称,全国2000万罕见病患者,如将其家庭算在内,罕见病几乎与全社会10%的人口直接相关。

可以说,推进罕见病防治,也是关系亿万民众切身利益的大事。

罕见病在我国进入公共视线的时间不算早,但近年来在国家介入下,相关防治行动可谓进展迅速。

比如,2018年国家卫健委等部门联合发布《第一批罕见病目录》,首次给出了罕见病的官方定义;

2019年,324家医院被遴选组建为全国罕见病诊疗协作网,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊;

2019年3月1日起,首批21个罕见病药品和4个原料药获得增值税优惠……

可以看出,罕见病防治方面的“中国方案”,实际是一套政策组合拳,也是对“人民至上,生命至上”的生动实践。

国家医保局公布的数据显示,在此前的基础上,今年1月,又有7种罕见病药品进入国家医保药品目录。

其中就包括治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液,价格从每针70万元的“天价”,降到医保报销后个人仅需支付几千元。

类似的举措,立竿见影地降低了患者的治疗和用药负担。

无论是推动罕见病定义的建立,还是为罕见病药品和原料降税,抑或是提高相关药品的审批效率,推动药品纳入医保,实际都显示了政府有形之手的力量。

这种“强干预”,显著提升了整个社会对于罕见病的关注度。

因此,近几年,罕见病防治在舆论场屡屡以公共议题的方式出现,不少企业、社会组织也积极参与其中。

相当一部分患者在求医、用药上则直接受惠于此,药企、科研机构在药物研发、生产方面也有了更多动力。

可以说,我国罕见病防治的“正向循环”正在形成。

相较于一般疾病,罕见病由于发病率低,治疗技术的突破、药物的供应,如果纯粹靠市场规律“调节”,将不可避免地存在盲区。

这种背景下,政府力量主动介入,弥补了市场调节的不足,其作用不可替代。

而过去几年的实践也已充分证明,这一路径是行之有效的。

当然,罕见病是一个社会问题,也是一项系统工程。

目前,我们对于罕见病的认知也还存在着诸多空白,对于罕见病的防治,注定要久久为功,让行之有效的“中国方案”持续完善和优化。

目前,全国“两会”召开在即,有政协委员已经提出包括共同探索罕见病药品医疗保障机制、将相关药品纳入商业健康保险等建议,以在更大力度上解决患者的用药难、看病难问题。

此外,考虑到80%的罕见病都与遗传变异有关,加强相关预防、筛查,同样重要。

据悉,“十四五”期间,国家还将拨付资金3亿元用于罕见病患者多学科合作诊疗、患者及家庭成员遗传检测和咨询、医师诊疗能力培训等工作。

有了政府的积极引导与兜底,把社会各方的积极性调动起来,在罕见病防治上,我们就一定能够不断向“不让一个患者掉队”的目标靠近,让“中国方案”重新点燃万千家庭的希望。

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